Det man saknar mest är enkla vardagliga saker som att promenera, motionera, orka leka med sina syskon, träffa vänner ofta…osv!
Man har svårt att sitta eller stå länge och därför svårt att gå på t.ex kalas, bio, teater och konsert.
Man orkar inte orka yrkesarbeta, omgivningens och sjukvårdens brist på förståelse är svår, man känner sig isolerad, får minskat umgänge. Därtill kommer bristande rehabiliterings‐möjligheter..
~ druvan