Att leva ett liv med långvarig smärta innebär att leva i ovisshet och att känna stress och
osäkerhet för vad framtiden ger.
Det innebär också att inte veta från dag till dag om man har energi att klara av sitt arbete.
Människor med långvarig smärta lever i nuet och upplever det omöjligt att planera inför framtiden, eftersom vi aldrig vet hur de kommer att må eller hur mycket de orkar.
”One can never plan to do anything … instead you are day by day, and you have to see
how it goes”.
Man tvingas att leva dag för dag och härda ut, det finns lugna dagar, respektive svåra dagar.
Den som lider av långvarig smärta svävar mellan hopp, hopplöshet och förtvivlan.
Livskvaliteten och hoppet ökar om det finns något eller någon som kan lindra smärtan.
När ingen diagnos kan ställas och det blir svårare eller omöjligt att behandla smärtan byggs en osäkerhet upp och hoppet förstörs.
Det är svårt för människor med långvarig smärta att hålla hoppet uppe när de upplever att smärtan har tagit över livet.
”Every day I go through, in some way or another, a bit of hell … You’re stuck at home,
you become a prisoner in your own home. Your life is the pain is your cell”
Man känner sig rastlös och orolig för att inte kunna arbeta, en annan blir arg på sig själv för att man hindras från att göra de saker man vill.
Smärtan bidrar till mer än bara ett kroppsligt lidande, och tankar om döden gör sig gällande..
” I really did feel like I was going insane and … I sat at the table, looked at the bottle
and thought Wah, I just want to rest from this”.
”The devilish pain gives one a feeling of panic and fearful thoughts about death”
Många upplever hopplöshet i kontakt med sjukvården och känner sig förtvivlade till varför deras tillstånd inte kan förbättras.
Man upplever att läkarna har en pessimistisk inställning till dom som patienter.
Läkaren till patienten: ”… it’s here forever so learn to live with it…”
Vi lever med en ständig närvarande rädsla för att smärtan inte ska förbättras då de tränar och inte känner något resultat, de får även överlåta hushållssysslor som tidigare varit deras uppgift till någon annan i familjen.
Men många som lider av långvarig smärta har en hoppfull syn på framtiden och sin smärta.
De vet att smärtan inte kommer att försvinna men hoppas ändå att tillståndet ska vända eller åtminstone inte bli värre.
Kramiiz Druvan