Ibland känner jag mig som om jag fastnat i en isoleringstält. Eller, som jag är flickan i bubblan.
Denna sjukdom är obeveklig och kontrollerande, men mer än själva sjukdomen, måste vi titta på samhället.
På de ”normala”.
De kan bara inte linda huvudet kring vad som fibromyalgi egentligen innebär. Därför de antingen omedvetet isolerar oss eller tvinga oss att isolera oss.
Det är verkligen ett tveeggat svärd.
De flesta – en stor del av tiden, kan vi verkligen inte tvinga oss ur sängen/huset på grund av smärta och trötthet som uppslukar oss till vår kärna, men de dagar som vi kan göra saker, kan vi ibland inte för att vi antingen inte har någon att göra något med (eftersom de har alla kommit bort ifrån oss från de gånger vi har behövt bryta planer eller avbokat inbjudan) eller för att de vi ens har kvar i våra liv utesluter oss eftersom de tror att vi inte kan hantera vad som planeras.
Du vet, denna sjukdom har stulit många från mig.
De få jag har kvar har ingen aning om den smärta jag verkligen känner på en daglig basis. Den trötthet.
Till exempel, jag träffade en vän – Min vän såg helt bestört och sa ”Är du ok?”
Jag log och sa ”Jag är verkligen ledsen. Idag är en riktigt dålig smärt dag”.
Hon tittade på mig och sa ”Jag har aldrig sett dig så här förut”. Jag svarade med ”Ja, eftersom jag hatar när folk ska tycka synd om mig & hatar att prata om mina känslor så jag gör mitt bästa för att fejka ett leende och driva igenom smärtan, så att ingen som vet hur verkligen hemskt det här är. Ingen förstår vad det innebär”.
Slutligen finns det en oro och skuld faktor om vi accepterar en inbjudan. Vad händer om vi inte kan hålla jämna steg med de andra på vad utflykt kan vi vara på? Tänk om vi håller våra vänner tillbaka, eller sakta ner dem. Det är alltid ett bekymmer för mig. När det händer, och tro mig det har det, då skuld sätter in att vi förstör allt för alla runt omkring oss.
Allt detta i kombination, sitter jag hemma nästan varje dag stirra på fyra väggar. Känsla som om de är på väg att stänga in och kväva mig. Ibland känns det som om jag kommer att andas in allt syre som finns i det här huset tills jag andas tungt, varmt luft. Känslan som uttråkad och ensam om att tanken på bortgång i sömnen är en välkommen slant till en kort snålhet tanke.
Det finns så många förgreningar till att leva med fibromyalgi som normaler aldrig ens skulle börja tänka på. Förutom att ha medicinering biverkningar, känslor av något egenvärde och depression, har du också isoleringen.
Ibland önskar jag att alla med Fibro skulle förvisas till en öde ö., för då åtminstone skulle vi alla har varandra på ett ställe, IRL, att förstå och kommunicera med.
Ser som det aldrig kommer att hända, jag måste bara visualisera att denna lilla blogg är ön, och vi alla måste ansluta här med varandra. Hur jag önskar dock att jag kunde se alla era ansikten. Hör era röster. Umgås med var och en av er, och ge var och en av er en mild, fjäril kram. Om du känner dig isolerad också, ska du veta att du inte är. Vi är inte. Vi har alla en liten bit av varandra.
~ druvan
Har haft fibro hela mitt liv känns det som.
Att efter ha jobbat 4 timmar, ligger jag oftast till säng och försöker samla krafter till att vara trevlig då min man kommer hem. Djuren o trädgården/blommorna och att måla är sånt som får mig att orka.
Barnen o barnbarnen är mitt glädjeämne och inspiration. Flr de gör att jag känner mig motiverad till att resa mig igen. Jag är 53 år o undrar hur livet ska bli när jag blir ännu äldre?? Hur ska jag orka. ??!!!
Kram till er
Hej min vän nästan som jag skulle ha skrivit detta själv jättebra om vi fibromänniskor kan ha kontakt utbyta erfarenheter och peppa upp varandra jag har haft detta sedan 17.års ålder idag 63 år Har halv sjukpension och ska aktiveras på halvtid.Som du säger syns ej utanpå hur man mår.men man kämpar på så gott det går,som du säger man har fått ställa in många saker pga.denna olidliga värk,Glad att du gör ett inlägg om detta så vi kanske kan sprida vårt budskap om detta.Önskar dig allt gott,Vi ger varandra styrkekramar fat bara mjuka annars gör det så ont som vi vet.Kramisar till dig från mig i sommarvärmen.Hälsningar.från Lisbet.
Hej när jag fick min diagnos 98 så sa den läkaren gör det som du orkar tycker är roligt. Ja det kommer att ta på krafterna. Men du får göra en utvärdering var det värt det. Jag håller på med hundutställning efter en dag så brukar jag ligga till sängs i två till tre dar med migrän och feber värk osv. Var det värt det absolut för mej jag träffar så många härliga människor och hundar och får skratta och må bra då. Vet inte om detta hjälper dej, men ge inte upp det finns människor som förstår. Vi är rätt så många. Kram på dej och lev livet. Det är därför vi har fått det.
Benzo – Hatar det också… Kram
Sara – Ja får höra det ofta också..
Åh blir rörd <3
Kramiiz
Känner igen mej så mycket i isoleringen och jag hatar det…….
Lena – Åh snälla du, inga problem 🙂
Grattis på födelsedagen, va glad jag blir! Kramiiz <3
Det är så jag känner med.
Har ofta fått höra att det inte kan göra så ont.
Blir så ledsen att få höra att man bara är larvig ä. Du gjorde min kväll..
Många varma kramar sara 🙂
Såg länken hit på facebook och läste din blogg. Du har satt ord på allt jag känner och jag har haft fibro diagnosen sedan 1998. Trodde inte att jag skulle gråta av att läsa en blogg men idag gjorde jag det. Tack för dina ord!
P.s Jag fyller år idag och du gjorde min ensamhet lite mindre (((kram)))
Lena