Bara för att man lever med en ”osynlig” sjukdom som innebär 24/7 värk i kroppen betyder det inte att vi måste ligga i sängen hela tiden, för att vi inte orkar lika mycket som friska.
Sanningen är den, i alla fall för min del med fibron – vi ska försöka vara i rörelse lagom varje dag för att kunna bli bättre, annars ”förmuntlar” våra muskler och blir svaga.
Men alla är olika och får hitta sin EGNA träning, om vi tränar på fel sätt blir BARA sämre!
Det kan vara svårt att förstå för många som inte vet hur det är, vet bakgrunden, vet sjukdomen eller vet någonting!
Tyvärr ser samhället ut såhär i dag – man dömer personer utan någon som helst aning egentligen. Sedan kan jag förstå att om man inte har någon liknande sjukdom själv så kan man inte förstå. MEN då ska man heller inte yttra sig om något eller säga något.
Man har lättare att förstå att en som hoppar på ett ben med gips på ena benet, den personen har ont!
Ja, klart den har.. att bryta ett ben säger ju sig självt. Skillnaden här är ju att det SYNS på utsidan och då blir det en helt annan grej.
Den psykiska biten då? Jo den påverkar mer än vad man kan tro, MEN jag behöver inte ha en psykisk sjukdom för det.
Vi behöver mycket längre återhämtnings förmåga, också något många har svårt att förstå när man ex varit och handlat och lägger sig för döden på soffan/sängen.
”MEN du har ju bara varit och handlat! Kom igen nu – ryck upp dig!” Jodå, hur ofta har man inte hört just det – RYCK UPP DIG!
Man blir så ledsen och frustrerad, det är inte jag som gör såhär – det är min kropp – min sjukdom som jag försöker lära mig leva med!
Det är svårt att acceptera (att jag har Fibromyalgi), jag tror aldrig jag kommer att acceptera.
Hjärnan vill så mycket men när kroppen sätter emot – DEN känslan är också obeskrivbar.
Det är fruktansvärt MEN man försöker ändå se det positiva.
Man kan göra saker, även om det inte är fullt ut.
Att leva med en ”osynlig” sjukdom är ett rent helvete men vi försöker ändå så otroligt mycket att vara som ”alla andra”, att inte vara sjuka- men varför?! JAG mår i alla fall sämre av det, att försöka låtsas, som att jag var frisk. Jag ÄR inte frisk fast det kan se så ut – på utsidan! Jag vill inte ha någon sympati eller dylikt – bara försöka förstå och inte gnälla på mig och absolut inte säga åt mig att RYCKA UPP MIG! För det är precis vad jag gör, varenda dag, för att komma ur sängen.
~ druvan
Hej Evelina 🙂
Jag har skickat mail till dig, vi kan prata mer där eller så kan du skriva till mig på facebook? 🙂
Kram!
Hej!
Jag känner igen mig 100% i det du skriver, jag har precis som du fibro och är ung (född 1995) jag fick diagnosen som 13 åring och precis som du är det något jag fortfarande kämpar med. Att leva med denna osynliga sjukdom är svårt, man får ofta snedblickar och misstroende. Det jag tycker är allra värst är när folk påpekar att t.ex ´´du shoppade flera timmar på stan förra veckan men idag har du för ont för att gå till skolan/jobbet´´ människor har svårt att förstå att fibro går i skov att man ena veckan kan dansa runt på krogen och andra ha problem att sätta på sig strumporna.
Nu till min egentliga fråga och hur jag hittade din blogg. Jag googlade chiari missbildning då min sjukgymnast stark tror att jag lider av detta pga konstiga symptom. Hittade din text av detta och kände igen mig direkt. Vet du om det är något samband av reumatism/fibro och chiari och isåfall vad? Och hur gick du till väga för att få en röntgen och inte få det klassiska svaret ¨¨det är fibron som gör så att du….¨¨ (som förövrigt är doktorn svar oavsett vad man söker för)
Jag önskar gärna snabbt svar då detta är brådskande och jag önskar dig all lycka till med dina besvär.
Styrkekramar
Evelina