Första skeendet
Kronisk värk är inget som man får från den ena dagen till den andra.
Det är heller inte så att man vet att man drabbats av långvarig värk vid den första värkepisoden.
För många handlar det om många år då friskperioder avbryts av sjukperioder.
Efterhand tenderar dessa sjukperioder att bli längre och man känner sig kanske heller inte riktigt frisk däremellan.
Behandlingen hos sjukgymnasten ger ingen effekt eller endast tillfällig lindring.
Tankarna cirklar kring vad som är på gång i kroppen.
Oron väcks för att man inte ska orka med arbetet eller andra aktiviteter.
Humöret sviktar, irritationen tilltar, pressen ökar.
Konsekvenserna av värken, nedsatt rörlighet och uthållighet börjar få följder i det sociala livet och det är svårt att finna lösningar.
Vissa kvinnor fann olika vägar för att ”smyga” sig till vila när värken blev för svår utan att låta andra veta att de hade ont.
Det handlar om att ta ut semesterdagar, flexa, avstå från aktiviteter med svepskäl osv.
Situationen ändrades gradvis och de gled successivt in i en vardag som handlade om att dölja värkproblematiken för sig själv och andra.
När många kvinnor ser tillbaka på denna tid säger dom: ”Jag måste haft skygglappar – för jag är egentligen en förnuftig person”.
Det fanns hos dessa kvinnor en strävan att hålla fast i livet som det varit tidigare med alla
aktiviteter, engagemang och åtaganden.
Det var en strävan tillbaka till den person och det liv de hade format under många år.
Man kan säga att de höll fast i tanken att smärtan är tillfällig och övergående.
Det leder till att man söker kortsiktiga lösningar som t.ex. att vila bort det onda.
Men kortsiktiga lösningar tar med tiden allt mer kraft och leder till en fysiskt och psykiskt ohållbar
situation.
Oron för hälsan och framtiden leder så småningom till läkarbesök i hopp om att få en förklaring och behandling.
Tyvärr fastnar många i en rundgång i vårdapparaten eftersom deras värksymtom ofta är osynliga och svårdiagnostiserade.
Flera av kvinnor upplever att deras besvär bagatelliserats eller ansetts vara uttryck för psykiska eller sociala problem.
En av dem säger med eftertryck: ”Så mycket känner jag min kropp och så mycket begriper jag själv att i huvudet sitter det inte utan det är något som hänt med min kropp!”
Hon kände sig helt enkelt kränkt.
Det är lätt att på så sätt hamna i en ond cirkel av förtvivlan, maktlöshet och p.g.a. detta ökande besvär och psykiskt illabefinnande.
Det blir en kamp för att ”bevisa” att kroppen mår dåligt.
För omgivningen kan detta beteende te sig som att personen ständigt klagar och pratar om sin smärta,
vilket skapar ytterligare missförstånd och förtvivlan.
De har pga. att de inte blivit förstådda och tagna på allvar tvingats till ett beteende som inte gör saken bättre.
Vissa kvinnor har blivit både desperata och förtvivlade.
Till sist började de också tvivla på sig själv.
Många tänker till slut: ”Inbillar jag mig eller vad är det för något?” och ”När man börjar tvivla på sig själv så tänker man att ingen kan tro på mig för jag tror ju inte på mig själv.”
De ger uttryck för att de börjar tvivla på sina egna sinnesintryck och detta kan leda till att självförtroendet hotas, vilket är ett dåligt utgångsläge för all behandling och rehabilitering.
Att få en diagnos och förklaring till värken har visat sig vara en avgörande faktor för att
personen ska kunna få kraft att gå vidare i sin livsomställning.
I detta ligger också att man blir bekräftad och respekterad som person.
Den medicinska diagnosen har en viktig funktion genom att även socialt legitimera att personen har ett funktionshinder, som kan ha betydelse inte minst i arbetslivet.
Det blir lättare att förklara sina besvär för andra, när man själv förstår vad som händer i kroppen.
En medicinsk förklaring av värkbesvären ledde till att vissa kunde erkänna att värken
inte var övergående och att det krävdes andra anpassningsstrategier än de kortsiktiga hon dittills
använt sig av.
Blicken riktas framåt istället för strävan tillbaka vilket på sikt frigör den kraft som behövs för att förändra livssituationen.
Det professionella stödet har således en avgörande betydelse i detta skeende av livsomställningen
Det andra skeendet
Övergången till det andra skeendet är ofta en markant vändpunkt för personen och inleds med
uppgivenhet, sorg och saknad.
Denna mer eller mindre känslomässiga reaktion utlöses av erkännandet att smärtan inte är tillfällig utan har kommit för att stanna.
Upplevelsen kan vara så stark att den kan liknas vid en livskris.
”Ett jättelikt sorgearbete”.
Att ha tappat fotfästet i livet är en vanlig beskrivning.
Man skulle kunna uttrycka det så här: Det jag vill, kan inte min kropp göra längre.
Det som tidigare var grundläggande och oreflekterade självklarheter i livet fungerar inte längre, t.ex. att gå, sitta, bära, lyfta när jag så önskar och att sköta mitt arbete och mitt hem som jag vill.
Det som tagit hela livet att bygga upp ska nu på kort tid ändras efter de nya villkor som kroppen ställer.
Den för vårt sociala liv så betydelsefulla alliansen mellan kroppen och mig själv är bruten och måste repareras.
Att på så sätt mista kontrollen över sin kropp skapar oro för framtiden.
Hur kommer livet att gestalta sig och på vilka grunder kan framtiden byggas?
Denna insikt som efterhand dyker upp gör att hela livssituationen och inte bara kroppen står i fokus för förändringsarbetet.
Det är nu som innebörden i att lära sig leva med kan förstås.
Från detaljer i vardagen till komplicerade funktioner i livet tränar man sig i att finna nya sätt att fungera på.
I och med detta har man återtagit ansvaret för sin situation och bygger upp sin egen förmåga för att hantera smärtan och dess följder.
Den beskrivning jag hittills gett tecknar ett ansträngande arbete ofta dolt för andra.
Det förefaller till stor del vara ett ensamarbete, eftersom ingen annan person kan tänka och känna vad
just jag vill med mitt liv.
Stöd från andra är dock viktigt och kan ta sig många former.
Nästan alla kvinnorna säger att det bästa stödet är förståelse från andra.
De beskriver det som ett tyst samförstånd så att man slipper påminna varje gång som man inte kan vara sig själv.
Ett emotionellt stöd kan ha stor betydelse, men förutsätter att de närstående fått kunskap om
smärttillståndet på samma sätt som den som är drabbad.
Att ta emot hjälp från andra när det gäller vardagliga sysslor kan i det första skeendet av
livsomställningen ha varit en nödvändighet, men när man förstått att värken inte är övergående
kan denna hjälp ge känslan av ett beroende till andra som upplevs besvärande.
Det finns i de här berättelserna många exempel på hur man med tiden värjer sig från detta beroende och försöker till det yttersta klara vardagssysslor på egen hand, även om det sker på annat sätt än förr.
Det blir då en viktig del i att återupprätta självförtroendet och återta sina tidigare positioner och roller i livet.
Man upptäcker att det viktigaste är inte det man har förlorat, utan det man har kvar!
Det tredje skeendet
Det tredje skeendet inträder inte lika dramatiskt som det andra.
Ofta skildras en glidande eller pendlande övergång till att stabilisera livssituationen som nu även kan innehålla värken och kvarstående funktionsbegränsning. Man strävar efter att uppleva ett bra liv trots värken.
Det innebär övergripande förändringar t.ex. att finna fungerande livsmönster, nya mål och livsprojekt.
Framtidsbilden återupprättas men har ofta ett kortare perspektiv än förr.
Många ger uttryck för att det är viktigt att uppskatta nuet.
Man lär sig leva med en viss osäkerhet i livet.
Det beror på att värkens intensitet och karaktär varierar normalt sätt för de flesta och detta påverkar i hög grad hur man kan planera sin tillvaro.
De ständiga variationerna i hur man mår, bra dagar och dåliga dagar, är en verklighet man måste lära sig leva med.
Dessa svängningar påverkar också i hög grad både familjeliv och arbetsliv.
Även andra runt omkring en, måste förstå och acceptera dessa svängningar som naturliga.
Den som är drabbad av värk talar inte gärna om sin värk, eller slutar med tiden att prata om besvären. ”Man vill inte verka tjatig, man blir så tråkig då”, eller ”var och en har sitt och orkar inte lyssna på mitt elände”.
Det är tydligt att man efter hand under detta omställningsförlopp finner det bäst att sköta sina besvär
bakom kulisserna och utåt helst visa sina friska sidor.
Denna tystnad kan dock i perioder bli en fälla eftersom personer i omgivningen får ännu svårare för att förstå situationen och hur de bäst kan stödja.
Att leva med värken – ett underhållsarbete
Skildringen av att lära sig leva med sin värk skulle kunna vara slut med det tredje skeendet.
Men de kvinnor som kommit igenom livsomställningen berättade om en beredskap, ett
underhållsarbete, för att upprätthålla det liv som de nu har format.
Detta innebär att vårda sin kropp på bästa sätt, en egenvård, och att stimulera och stärka sina friska förmågor t.ex. att regelbundet hålla sitt program med motion, avslappning och kroppsövningar.
Det gäller att kroppen orkar och kan leva det liv som jag vill.
De är viktigt det är att spara krafter till att kunna träffa vänner och vara aktiv tillsammans med familjen.
Ibland hade detta ett pris genom att värken i efterhand kunde bli värre under en tid, men vinsten, den sociala gemenskapen, var större än kostnaden.
Underhållsarbetet blir en viktig följeslagare genom livet för att upprätthålla en tillfredsställande livssituation.
Det innebär en extra insats i vardagen som tar tid och energi och som ofta är dolt för andra.
~ DRUVAN