Ibland förstår jag själv inte skammen, men många med en osynlig sjukdom skäms.
Det beror delvis på att sjukdomen är osynlig och att andra därför inte tar hänsyn till den, men också på att vi själva förnekar den.
Vi vill bli fria från smärtan och därför reagerar vi lite bakvänt och låtsas att den inte finns. Vi anpassar oss och försöker intala oss att vi är som förr, att vi är som alla andra, trots att vår kapacitet förändrats och att vi upplever reaktionerna i kroppen på ett helt nytt sätt.
Men tyvärr så finns denna sjukdom och de är svårt att acceptera detta, även andra sjukdomar.
Många av oss har tidigare levt livet i full fart. När vi blev sjuka tvingades vi anpassa oss efter smärtan som kommer och går med olika intensitet. Det är svårt att be om hjälp med sådant som förut varit hur enkelt som helst att klara av. Småsaker som att sitta kvar på sin sittplats i bussen när de finns äldre personer som då tvingas stå. Eller att be någon vän eller närstående att inte gå så fort på en promenad för att de gör så ont. Innan jag blev mer och mer drabbad av symptom på fibromyalgi, barndomen är de senaste ”friaste” minne. Jag var mycket aktiv i skolan, gympa var till exempel roligt och inte så jobbigt. Jag var ute och lekte mycket och älskade att röra på mig under barndomen.
Men nu är de bara en börda som är väldigt tung och de är frustrerande att inte kunna ställa upp för sina småsyskon med stoj och lek lika mycket längre.
Mina nätter är olika, när dom är som jobbigast kan jag hyperventilera på grund av smärtan. Och när jag får smärta av att jag gör saker som jag klarade av bättre förr ger mig en känsla av skam. En känsla av att inte vara rätt utan defekt, en fejk.
Som ett hus som ser bra ut på utsidan och som andra kan gilla, men det de inte vet är att huset är mögligt och skadat på insidan.
Då skäms jag trots att jag vet att jag inte borde göra det. Men de syns ju inte att jag har så ont.
Jag ler istället och ser glad ut. Jag är ofta rädd när jag talar ut om hur ont jag har för inte många som förstår. De flesta säger bara ”var lite mer positiv”, de dom inte vet är att jag kämpar med detta!
När jag bodde hemma hos mina föräldrar skämdes jag för att vara sjuk. Jag kände mig som en stor belastning. Jag kunde inte göra mycket och jag bara klagade, och kände att ingen riktigt förstog var jag gick igenom. Jag skämdes för att jag ansåg att jag själv förorsakat min sjukdom.
Skammen från när jag bodde hemma är borta iallafall!
Kramiiz Druvan