Hur du handskas när kronisk smärta påverkar vänner, familj & sociala livet

När våra liv har förödande förändras av kronisk smärta och sjukdom, med inte en enda aspekt orörd, det stöd vi får från vänner och familj blir allt viktigare.
Men en av de många ironier i ett liv med kronisk smärta är att vid den tid du behöver kärlek och stöd från dom som du bryr dig mest om, dessa relationer är ofta mer utmanande och drabbade.
Många rapporter är att ett av de största hindren är inte våra kroppar, men i förbindelserna med de som ligger närmast oss.
Våran vänskap och kontakter med familjen kan göra skillnaden mellan hantera eller hitta oss själva för vi känner oss helt missförstådd, isolerade i vår smärta, av vissa, även dömas för det.
Handskas med detta utöver symtom kan naturligtvis vara förödande för smärtpatienter. Ändå lärdom av att leva med smärta kör djupt, och även de mörkaste tider kan belysas med en glöd av ljus.
Kronisk sjukdom stoppar käppar i hjulet (i våra relationer)!
Vi kan verka som främmande för de människor som älskar oss som om vi hade börjat tala ett annat språk.
Vår familj och vänner vill fortfarande att vi ska vara den förälden som jobbar, kan göra saker som en frisk, och en vän som möter dom på en lunch.
I sin tur, vi vill bli behandlade som samma kärleksfull partner, förälder, och vän vi alltid varit.
En stor del av ansvaret för att göra dom relationer arbetet faller till oss.
Vi måste utbilda vår familj och vänner om vår sjukdom, ge dom möjlighet att uttrycka sina känslor öppet och tydligt ange våra gränser och våra behov.
Dessutom har vi att förvänta oss dessa förändringar att vara omskakande.

Kronisk smärta och de sociala

Planera ett socialt liv runt kronisk smärta och sjukdom är enormt frustrerande för alla inblandade och – för dom som inte är i den en lång tid – kan vara snabba att lösa vänskap.
Om du någonsin känt någon som håller på att säga att de vill komma ikapp men aldrig begår, eller en vän som ständigt avbryter dig i sista minuten, vet du hur frustrerande en avbrytning är.
Men i vår ständigt oberäknelig, oförutsägbar sjukdom, kan vår kronisk smärta få oss att likna den flagnande vän till perfektion. Å ena sidan vill vi inte att över – åta sig varandra och sedan måste avbryta. Däremot, vill vi inte i onödan isolera oss för mycket.
Denna ständiga behov av att bedöma vad som är bäst för oss att göra är svårt och ansträngande arbete. I slutändan, på grund av osäkerheten om våra symptom, de flesta av oss måste helt enkelt göra en kvalificerad gissning och hoppas på det bästa.

Att aldrig veta hur vi ska känna
Den fortsatta osäkerheten om hur vi kommer att känna varje dag gör planering omöjlig.
Det är svårt att göra upp planer för att vi inte kan vara säkra på hur dåliga vi känner eller hur mycket smärta vi ska få stå ut med i en viss dag.
Även efter jag har vaknat, jag vet inte hur jag kommer att känna under dagen eftersom mina symptom kan ”blossa” när som helst.
Dessutom vilande i dagar innan ett engagemang kan inte garantera att jag kommer att känna okej när dagen kommer.
Det tog mig lång tid att ens kunna börja göra fred med osäkerheten i mina symptom.
Det är en ständig utmaning, det är säkert. Vissa smärtpatienter kan också känna att andra förväntar sig alltför mycket från dom, så tror att de sviker dom på något sätt, om de inte kan hålla upp, vilket leder till mer ohjälpsam tankar.

Avbryta i sista minut
Precis som andra förbryllade av variationer i symtom, särskilt den hastighet hur en ”blossning” kan förvandla oss från att vara glad och engagerad med någon, till att sen kollapsa i en tonlös hög.
Vi kan göra allt i vår makt och planering för att se våra nära-kära men det finns tillfällen då det helt enkelt inte hjälper, eller smärt nödraketer så brutalt attackerar oss, vi är helt maktlösa i att kontrollera det.
Bara du vet vilka beslut som ska göras för att bäst hantera dina symtom.
Om du inte kan göra något eller måste ändra planer som du har gjort med vänner, är det viktigt att förmedla detta men inte känna dig skyldig att ge långa förklaringar eller stora ursäkter, men jag vet att det är naturligt.
Vi känner naturligtvis oss dåliga, ledsna och upprörda men den efterföljande skulden.
Du kommer bara att trycka ner dig med dom känslorna. Det är svårt!

En Händelse = hel dags förberedelse
En enda händelse innebär att hela vår dag är byggd kring den händelsen. Från vakna upp är allt beaktas och för många av oss, kan vi inte göra något vi vill innan evenemanget eftersom det äventyrar det.
Så när vi behöver avbryta, det är inte bara händelsen, men en hel dag slösas bort, oss med smärta, så det stoppar möjligheten att ens träffas.
Detta är ofta ignorerat, särskilt av dom som blir irriterade på oss för att vi är i smärta och behöver avbryta.
Det är komplicerat för vi längtar efter att få umgås, för att se dom vi älskar, men djup förståelse behövs för att verkligen förstå den ständiga utvärderingen, osäkerhet och löpande förändringar av vår smärta, bara förståelse av detta betyder mycket.
Dessa vänner är kanske de finaste av alla eftersom de inte blir arga för att vi måste avbryta i sista minuten, inte heller något emot om våra planer kortades ner eftersom de förstår att vi gör allt vi kan.
Det går inte alltid att planera.

Utvärdera Allt
När man ser helt frisk, men kan inte delta i aktiviteter såsom en kort promenad med vänner, shopping eller en fest, att förklara varför är ofta svårt och alltid tröttsamt.
Vi blir utmattade att förklara om och om igen varför vi inte kan delta.
Det krossar också vårt hjärta när vi fortfarande behöver förklara att vi inte kan göra något som vi verkligen gärna skulle vilja, även om det var ”bara” handlar om en promenad med vänner, sysslor eller hitta på saker.
Men det finns inget ”bara”, är du fast inomhus på grund av din smärta och sjukdom.
Att leva med kronisk smärta och sjukdom innebär en ständig utvärdering av den inverkan som olika aktiviteter kan ha på vår smärta, trötthet och andra symptom.
Denna mödosamma och noggranna stimulering kräver ofta svåra val om huruvida eller inte att engagera sig i en aktivitet som andra gör utan en andra tanke.

Inte veta hur man ska agera runt kronisk smärta
Vi kan förlora vänner eftersom vi inte längre kan dela en sport eller hobby med dom, eller för att vi inte verkar vara lika kul som vi brukade vara.
Ibland vet inte våra vänner hur man ska agera omkring oss när vi är sjuka.
Att vara så missförstådd av nära och kära och förlora kontakten med en nära vänskap gör naturligtvis väldigt ont.
Människan är en social varelse.
Vår känsla av vilka vi är och vår plats i världen är för evigt påverkad och omdefinierad av naturen och kvaliteten på våra samverkan och relationer med andra.
Ändå ändrar kronisk sjukdom oundvikligen relationer.

Sensorisk överväldiga och ”Hjärn Dimma”
En annan aspekt av att umgås med smärta som blir svårt, till och med omöjligt försöker samverka när smärtan stiger på grund av sensorisk överbelastning och gör det omöjligt att tänka.
Ju fler personer i rummet desto större stimulans på nervsystemet, och därmed, din smärta.
Medan du försöker lyssna, engagera, tänk på dina svar också, några ytterligare buller, folk, och särskilt musiken kan göra ”hjärn dimman” och sensorisk överbelastning förvärrad, vilket gör det smärtsamt fysiskt och känslomässigt.
Önskan att ha och behålla närhet i vänskap och familj görs tyvärr desto mer omöjligt på grund av de symtom som försämrar det.

Behandlas Olika
När du har en sjukdom som är så svårt för andra att förstå, kan andra behandla dig annorlunda.
Även de som fullt ut stödjar oss kan förändras i hur de förhåller sig till oss.
Vi vill bli behandlade som en person, och vuxna, inte ”den med smärtan”, men kan behandlas som skuggor av våra forna jag, uteslutande definieras av vår smärta eller sjukdom, eller ännu värre som minderåriga barn.
Jag har stött på andra som pratar med mig som om jag är ett barn.
Den oförutsägbarhet hur vi ska behandlas av andra kan vara mycket stressande.
Kommer de att förstå att kronisk sjukdom inte har vänt oss till barn?
Kommer de talar till oss i en medlidsamma röst?
Kommer de skygga meningsfull interaktion helt och hållet, som om vi är smittsam?
Först, jag fundera på hur ens välmenande människor kan bete sig oskickligt av orsaker som rör deras särskilda livshistoria.
Detta hjälper mig att inte ta deras beteende personligt.
För det andra, jag påminna mig själv om att, trots denna sjukdom, jag vet i mitt hjärta att jag är en hel och fullständig människa; då jag åter förbinda mig att se till att det är bra nog för mig.

Att prata om vår smärta
Om vi talar om våra hälsoproblem, kan nära och kära svara fördömande men hålla tyst om vårt hälsoproblem, eller svårighetsgraden av smärta och symtom, kanske till och med agerar ”friska”, riskerar vi leder andra att missförstå vad vi kan och inte kan göra.
Dessutom genom att hålla tyst, riskerar vi möjligheten att få välbehövlig stöd, emotionellt och praktiskt.
Hur mycket du pratar om din smärta och andra svårigheter är en personlig fråga, påverkas av din personlighet, situationen, din kultur och personligheter i ditt liv.
Till exempel kan några vänner tycker att det är inte artigt att fråga hur du mår, medan andra tror att inte fråga visar att de inte bryr sig.
Det är en känslig balans mellan att dela tillräckligt så att folk ska förstå, och att veta att prata om din smärta har en negativ effekt på relationer, att ha ett ”manus” beredd när du inte vill säga mycket, till exempel, ”Jag tycker inte om att diskutera detaljerna, men tack för er omtanke”. I stället för att prata, visa personen med kronisk sjukdom med ett tecken eller ett talsystem att kommunicera när smärtan ”blossar” upp eller om det är särskilt svårt att tala.

Överskrids Begränsningar
Den typ av osynliga sjukdom och våra växlande symtom kan leda till en lika varierande grad av stöd.
Eftersom att andra inte kan se vår smärta, ibland till och med de som ligger närmast oss har svårt att tro att någon som ser frisk kan ha så många svåra symtom och begränsningar.
Vi kan missförstås eller förväntas att vi ska överstiga våra gränser genom även de vi älskar mest, oavsett hur mycket vi förklarar att vi inte kan.
Detta är naturligtvis sårande känslomässigt och fysiskt om vi går över dessa gränser. Men ibland även de som vi tror förstår visar att de inte gör det.
Vi kan försöka att ”hänga med” men vi får betala dyrt senare, skov och återhämtning är dolda som vår smärta är.
Så sidan av att leva i smärta är också så oerhört missförstått, vilket också kan påverka vänskap och relationer med familj.

Oförutsägbara Symptom
Alla med smärtsamma osynlig sjukdomar vet hur knepigt det är att hantera våra oförutsägbara symtom och begränsningar men precis som vi kämpar med det, kan våra vänner och familj tycker att vi överdriver vår smärta eller missköta det, vilket kan anstränga i sin tur vänskap och relationer med familj.
Våra närmaste ser oss ”kunna” genomföra aktiviteter, men uppenbarligen omedveten om hur smärtsamt detta egentligen är, sedan förvirrad av vårt behov av att vila och återhämta sig, eller tillåta att osynliga smärtan att minska.
Omedvetna om smärtan involverar följder av oförmåga och att upprepa denna verksamhet skapar detta tvivel och kan leda till att deras ifrågasättande av vår smärta, som i sin tur påverkar närhet och anslutning i vår relationer och vänskap.
Den snabba stigningen från den ”normala” smärtan att vara helt oförmögen att tala på grund av en ”blossa” kan också vara förbryllande för andra. Naturligtvis reagerar inte alla på detta sätt.
Vissa vänskaps fördjupas genom vår sjukdom och smärta, men om vi bedöms efter något som är så utanför vår egen kontroll, får det oss att känna sig ännu mer isolerade, särskilt som verkligheten är så utanför ramen för våra nära och kära egna erfarenhet och förståelse.

Förändrade behov, Förändrar Relationer
I världen av patienter med kronisk smärta, oavsett orsaken, delar behovet av att bli förstådd.
Vi vill inte ha medlidande utan förståelse. Inte sympati men empati. När vänner och familjens förändring hur de reagerar på oss det, kan göra livet med smärta ännu svårare.
Även om från början svarade våra nära och kära med vänlighet och omtanke, kan förändras allteftersom tiden går och vi blir inte bättre.
Ett annat sätt våra relationer förändras är att vi kan lita på andra på nya sätt, något som kan vara svårt att erkänna även för oss själva, att ensam förmedla dessa behov till andra.
Vi kan känna generad, felaktig eller otillräcklig på grund av smärtan.
Det är naturligt att oroa sig för att andra kan vara förbittrade av våra behov på grund av funktionshinder och smärta, men som ofta leder till dessa behov inte tillgodoses.

Medlidande Utmattning
Ibland finns våra vänner och familj där för oss bara för att dämpa det stödet när saker inte förbättras.
De kan bli frustrerad i sin roll om de är en vårdgivare eller en familjemedlem helt enkelt vilseleder dina egna känslor om din sjukdom på dig, vilket alltid är svårt.
Din vän du gick ut varje vecka med matas upp av väntan, eller din familj slutar fråga hur du mår.
När även de du trodde stöttade får du medlidande utmattning, eller odlar irritation på dig själv ”aldrig blir det bättre”.
Trösta i ditt egna inre styrka och kom ihåg att nya människor kommer in i ditt liv, på nätet och öga mor öga, särskilt nu med så många online stödgrupper.

Avstånd från Sjukdom och smärta
Att titta på en närståendes kamp med smärta gör ofta så andra känner sig hjälplösa och obekväma.
De kan också ha drabbats av rädsla, besvikelse och förlust.
Dessa känslor kan vara kraftfulla drivkrafter.
Det gör ont för oss, men förnekelse kan vara sina egna medel för att klara, hur allt sårande det är för oss.
De kan helt enkelt känna sig alltför obekvämt att erkänna sin smärta och ohälsa.
Vissa reaktioner medför ofta skuldkänslor för att man inte är frisk och kan gå, springa, komma ut, eller helt enkelt inte kan dela aspekter av deras liv som de nu vet att du inte längre kan vara en del av.
Kom ihåg att andra har sina egna utmaningar och liv för att leda, att alla har sina egna strider att möta, men framför allt, tänk på att andras reaktioner har oftast mycket mer med dom att göra än med oss.

Att släppa taget
Medan vissa relationer fördjupas genom de utmaningar som kronisk sjukdom, kan vi behöva acceptera att vi måste låta andra gå.
Att släppa taget är en del av livet, men med kronisk sjukdom och smärta i denna lärdomen får en helt nytt djup.
Visst gör det ont om någon du älskar lämnar men för din skull, är att släppa taget ofta den mest helande åtgärder du kan ta.
Precis som våra liv förändras och utvecklas, även vi förändras och växa, så gör de människor vi delar den med.
Istället för att fokusera på sorg att förlora nära och kära till kronisk smärta och underligt sjukdom, låt gå, ha medkänsla för dig själv, dem också i att släppa taget, och vet att nya vänner förefaller.

Själv Medkänsla
I slutändan hittar vi en ömtålig balans mellan våra egna behov och kraven från våra viktigaste relationer, vi växer i självkännedom, kreativitet, och acceptans.
Vi kan inte vara sjuk framgångsrikt utan att lära oss att älska oss själva, och när vi accepterar våra egna begränsningar, vi är mycket mer benägna att låta dem omkring oss vara mindre än perfekt också.
Själv medkänsla uppnår en helt ny höjd när det gäller att leva med kronisk smärta och sjukdom.
Vi är oftast hårdast på oss själva, och när vi förlorar dom vi älskar, ännu hårdare.
Ibland ger känslan av förlusten till separationen från vänner som vi anses vara för livet leda oss till denna mörka och ensam plats.

Kom ihåg att du gör ditt bästa, du göra med oerhört svåra omständigheter så var snäll mot dig själv.
Tala för dig själv som om du är en vän till dig själv, utan dom, utan kritik, utan dramatik.
Med själv medkänsla betyder att helt vara med sig själv i medvetenhet, ungefär som en god vän, med viljan att vara en kärleksfull följeslagare till din egen smärta.
Själv medkänsla innebär också vård och omsorg om oss själva; värme, kärlek och vänlighet för våra utmaningar också.
Det är en mildhet inom dig som präglar med acceptans, villkorslös kärlek och intim förståelse.
Om din medkänsla inte inkluderar dig, är det ofullständigt.

Att hitta en gemenskap
Ett sätt att klara de pågående utmaningarna är att bli vän med andra som verkligen förstår vad du möter varje dag, minut, ögonblick.
Att hitta andra som lider med liknande symptom, få kontakt med andra som lever med kronisk smärta kan ge mycket tröst.
Trots att de kan ha en helt annan sjukdom eller tillstånd till din unika kombination, de har förmågan att vara empatisk, uppmuntrande, och en stor källa till stöd just på grund av deras direkta erfarenheter.
Precis som natten är som mörkast innan gryningen, så kan det sorg i våra liv lyftas av nya människor som kommer in i våra liv.
Om du läser detta efter att nyligen diagnostiserats och fruktar förlusten av vänner, ta hjärtat i det faktum att så många nya människor kommer in i ditt liv; modiga, inspirerande, vackra, medkännande människor.
Vissa känner vänskapen krets växer faktiskt efter en diagnos, eller, kanske mer ytterst, om du når ut till andra med smärta på nätet, eller i stödgrupper.
Kapaciteten för mänskliga sammanhang är något som även kronisk sjukdom och smärta inte kan ta bort.

~ druvan