http://www.youtube.com/watch?v=qPHw6gGXxzs&feature=share
Här är en video som berättar hur jag mår, samt alla andra som har sjukdomen.
Det syns inte på mig, men…
-jag har alltid ont någonstans. Varje dag. Varje stund. När det är som värst har jag ont överallt i hela kroppen. Som träningsvärk som aldrig går över.
– ofta klarar jag knappt av ta mig ur sängen på morgonen. Smärtan när jag rör mig är outhärdlig. Kroppen som en pinne som vägrar böja sig. Det tar flera timmar innan jag kan börja röra mig mer normalt.
-jag är alltid trött. Tänk dig själv att aldrig få vakna upp och känna dig utvilad. Att hela tiden bära tröttheten på dina axlar. Som en stor, tung säck. Och smärtan & värken i kroppen gör dig ännu tröttare. Gör det ännu svårare att sova.
Fångad i ett ekorrhjul av smärta & trötthet.
Och det finns inget som kan få hjulet att stanna, bara gå lite långsammare.
Jag skulle kunna göra ALLT för att göra detta synligt för dig.
Då hade du kanske kunnat förstå.
Förstå hur jag har det.
Hur jag egentligen mår
-där, bakom det du kan se.