Rullstol, sömnproblem och smärta!

Nu ska jag ganska kort berätta för er hur mitt liv ser ut just nu. Jag har egentligen inte velat skriva eller prata om det här då jag tycker det är väldigt jobbigt.

Jag har kanske en ledsjukdom som heter EDS. Det är en genetisk och kronisk ledsjukdom.
Om man har EDS har man problem med bindväven vilket påverkar lederna.
Det kan vara svårt för någon som inte har ont i lederna att förstå hur det känns men jag ska iallafall berätta lite om hur jag har det.

Jag började få ont vid 8-års ålder, då var det mest knäna jag hade ont i.
Sedan dess har det bara blivit värre. Nu har jag alltid ont någonstans. Det brukar oftast vara knäna, ryggen och armbågslederna som är värst.
Detta leder till att jag oftast har svårt att somna och inte längre kan träna. Iallafall inte länge.

Sedan 5 december har jag inte kunnat stödja på min vänstra fot. Jag vet inte riktigt varför men dagen innan haltade jag till skolan (hade ont i mitt knä) och gick runt så en hel dag så troligtvis beror det på det.

För att jag ska bli bättre har jag nu börjat med sjukgymnastik i varmvattenbassäng varje tisdag. Det är en bra träning för mig då den inte är så ansträngande för lederna. Värmen gör också så att det känns lite bättre

För tillfället sitter jag i rullstol och har gjort det i ca en månad då jag inte kan gå en längre tid med kryckor pågrund av att jag får ont i andra leder.
Detta tyckte jag var väldigt pinsamt i början, att sitta i rullstol men nu har den känslan i princip släppt.

När jag är hemma går jag antingen med kryckor eller hoppar på ett ben då det är så korta sträckor jag behöver ta mig.

Jag går i skolan tre gånger i veckan och då har alla lektioner flyttats till ett andra klassrum så jag slipper ta mig upp för trapporna på skolan.

För att komma till och från skolan så kör färdtjänsten mig varje dag. På morgonen brukar de passa tiderna men efter skolan så kommer de oftast lite senare än vad som är sagt.

När jag är hemma går jag antingen med kryckor eller hoppar på ett ben.

Ibland frågar folk om jag är rädd för att alltid behöva sitta i rullstol och svaret är nej.
Jag vet inte hur det kommer att bli men jag tror inte och hoppas inte att jag ska behöva det. Dessutom så är det väldigt viktigt att tänka positivt, annars skulle jag brutit ihop för längesedan.

Jag anser ändå att jag mår bra. Det kunde varit värre men också bättre. Jag är ledsen ibland för att detta är jobbigt men jag försöker att vara glad.

I skolan är mina klasskompisar jättesnälla och hjäper mig och hemma hjälper mamma mig.

Tack för att du tog dig tid att läsa detta och kommentera gärna eller skicka iväg ett meddelande om du undrar något! 🙂