Skäms å deras vägnar

En liten update innan sängen hägrar några timmar.

Galet slut mentalt. Hela den här flytten har tärt enormt mentalt, inte så mycket rent fysiskt som man kanske skulle kunnat ha trott men det mentala är betydligt jobbigare. Jag kan inte ens sova på nätterna och vaknar före klockan ringer, och det finns fanimej inget värre än att vakna före alarmet.

I morgon hoppas jag åtminstone att vi får klart allt så man kan avsluta det kapitlet, får emellertid känslan av att det inte kommer bli så men jag ska göra mitt yttersta för så ska bli fallet.

***

Det mentala tärs också av Haylies sjukdom, eller inte så mycket sjukdomen som alla berörda samhällsparter som gör allt för att det ska bli lite jävligare hela tiden. Senast i fredags hade vi ett meningslöst möte med socialen och nu ska det åtminstone till ett möte  med alla berörda parter, nätverksmöte.

Dem tycker det är underligt att vi inte har Haylie på dagis. För oss är det rätt värdelöst att ha henne på dagis och det innebär att en av oss ska sitta inlåst på deras kontor för att krypa fram när Haylie behöver insulin. Om förskolan vägrar att gå utbildning om diabetes och vi inte får ut det vi borde få från barnomsorgen, vad finns det för mening med det?

På något sätt så ska det ju handla om att vi ska få avlastning. Nu har man utökat timmarna för barnen till fem om dagen istället för tre och det har gjort underverk för Minna och Ella enligt personalen, och det känns skönt. Återigen så fick vi bara meddelande om att det blivit extra timmar, ingen dialog eller ens en förklaring utan helt plötsligt får vi bara reda på att det här är det som gäller. Ungefär på samma sätt som när vi fick reda på att dem inte skulle få fem timmar om dagen.

En sak som jag tyckte var lustig var att socialen gjorde ett oannonserat hembesök för att vi hade avbokat ett läkarbesök med kort varsel eftersom vi hade flytten att tänka på. Då blev vi tvingade att ta ett blodsocker framför ögonen på dem och det var självklart ett högt värde eftersom det var i direktanslutning till hennes mellis, det gjorde mig inget eftersom det är så det brukar vara och ska vara.

Hur som helst, socialen sa att det var superviktigt att vi åkte till sjukhuset för detta möte eftersom sjukhuset hade sagt att vi inte fått all information ännu. Men hallå, vi blev utskrivna i september och nu kommer det information till oss om att vi inte fått all nödvändig kunskap för att sköta hennes sjukdom.

För det första så blir man behandlad som mindre värd av dessa jävla myndigheter. För det andra finns det aldrig någon rak kommunikation i huvudtaget, vi får alltid veta allt i tredje part trots att det handlar om oss och vår dotter. För det tredje så finns det hela tiden en misstänksamhet i alla möten och diskussioner, som om vi inte skulle vilja vår dotters bästa och som om deras empati och önskan om välmående för vår dotter skulle vara större än vår egen.

Jag har jobbat med socialpolitik i över 10 år på kommunnivå och landstingsnivå, och jag blir fan mörkrädd när jag ser hur illa det här har sköts från sjukhus till barnomsorg till socialtjänst. Det är horribelt. Man skäms å deras vägnar.

Jag hoppas det här nätverksmötet blir av fort så att vi liksom kan släppa det och fokusera på Haylie, familjen och julen – som en normal familj.