Haylie – Sida 4 – Life After 30

Tråkig resumé

12 sep 2012 av lifeafter30

Det har varit en helt galen dag.

I morse fick jag spel på en av sköterskorna som började prata i termer om att vi skulle skippa permissionen för att det var ett möte inbokat med dietisten – som jag träffade igår. Jag kände hur rummets väggar började krympa och att jag bokstavligen tappade andan. Det var ju inte sköterskans fel, men jag kände att jag och Haylie verkligen behövde komma härifrån. Väl i bilen så kände jag hur började må fysiskt illa och när vi nästan var framme så var jag tvungen att spy. Det var som om jag krökat i flera dagar och jag har aldrig varit med om något liknande.

Väl hemma så fick jag både duscha och sova några minuter, det gjorde susen men det kändes som om vi hann göra mat två gånger och packa nya kläder innan vi var tvungna att åka tillbaka igen. 16 mil för att spendera ett par timmar med familjen, bråka med hyresvärden (som btw är dum i huvudet och tvättar pengar åt kriminella) och pussar på barnen, om det var värt det? Absolut. Om det var smart ur ett ekonomiskt perspektiv? Nej, absolut inte, vi spenderade mer tid i bilen idag än vad vi gjorde hemma, men vad fan gör det egentligen när man får se sin dotter lysa upp som en stjärna på en nattsvart himmel.

Nu är vi tillbaka på sjukhuset sedan någon timme. Vi har packat upp alla nytvättade kläder, tack för det Mamalivingit. Vi har käkat kvällsfika, ibland undrar man vart den där tjejen gör plats för all mat hon äter och sne kommer jag på att jag har bytt blöja på henne tre gånger idag och hennes mamma har gjort det två gånger. Nu har jag kopplat in mitt PS3 här på sjukhuset så jag har något att göra när Haylie sover, men satan vad fel det känns att sitta och lira här.

Nu är det emellertid dags för bingen, inget inplanerat i morgon bortsett från en massa räknande av kolhydrater och insulin förstås, men det är ju livet nu mer.

Räknade inte med det

10 sep 2012 av lifeafter30

Inte en fullt lika bra dag idag som jag blev bortskämd med i går. Blodsockret har svajat upp och ner, skulle tro att det är hennes förkylning som ställer till det men det är otroligt jobbigt nu när man ska ställa in hennes insulin på ett bra sätt.

Idag har vi dessutom börjat räkna kolhydrater och det är inte alls lika lätt som jag mindes att det var. Till varje måltid ska hon ha 40g kolhydrater för att det ska överensstämma med mängden insulin hon ska ta. När man sitter och skriver ner måltiderna är det enkelt att räkna ut det men är man står där ute i matsalen och någon om undersköterskorna frågar om ”det här räcker” så är det en helt annan femma. Nu blev det en miss idag som jag får ta på mig och det innebär också att jag får ta på mig att hennes blodsocker ligger på 10,2 istället för mellan 4-7. Hon fick helt enkelt bara hälften av mängden kolhydrater som hon skulle få idag. Nu är det ju ingen fara, vi korrigerar upp insulinet och börjar från början.

En massa ny personal idag, eller personal som jag inte träffat förut och det har också varit en omställning. Personalen som jobbade i helgen har liksom lärt känna oss och vi dem så det har varit lite tufft idag. Ingen skugga ska ju falla över dem, fantastisk personal på alla sätt men det tar en tid för oss att anpassa oss, speciellt för små barn som Haylie. Alla som jobbar här verkar vara väldigt varma personer och det passar oss väldigt bra eftersom vi är lite känslostyrda människor i hela vår familj.

Nu ser det ut som vi får en liten permission i morgon, uttrycket låter lite konstigt. Det är liksom inte så att vi är frihetsberövade på något sätt, om jag vill så åker vi härifrån ikväll men det vore samtidigt oerhört korkat när läget är som det är. Nu är det dags för mellis här för Haylie, det blir väl någon smarrig frukt ála Landstinget Västernorrland.

Vad är rättvisa?

10 sep 2012 av lifeafter30

Det börjar bli dags att sussa strax. Alla värden är i sin ordning och det har överlag varit en väldigt bra dag, för både Haylie och för mig personligen. Men man vore ju inte sig själv om man ändå inte mådde lite dåligt så här på kvällskvisten, eller dåligt och dåligt, man känner sig bara låg av olika anledningar.

Just nu känner jag mig helt slut och det är väl därför jag också känner mig lite låg, det känns som om man sliter varje dag för att Haylie ska må lite bättre hela tiden och idag har hon faktiskt mått bra. Sen när man lyckats att ro i land det så hinne rman knappt ladda om innan nästa dag kommer och man måste göra sitt yttersta igen för att hon ska må hyfsat åtminstone. Jag har inget emot det för det jobbiga är ju egentligen hon som genomgår, men ibland, för en stund, önskar jag att de där lilla tjejen bara kunde få må bra utan att behöva bli stucken med nålar i parti och minut, och det smärtar som fan att hon inte får det.

Hennes vardag från för dryga veckan sen fram tills att hon går bort om 85 år eller nåt kommer bestå av sprutstick varenda jävla dag. Hur man än vrider och vänder på det så blir det fanimej inte rättvist. Samtidigt läser man i varenda jävla tidning och ser i varenda jävla TV-kanal om hur bortskämda vuxna (och unga) jävla människor har miljoner på kontot och väljer att punda, supa och gud vet vad och lyckas dessutom att ta sig igenom allt det utan en enda jävla fysisk skråma. Jag kanske är bitter, orättvis, egoistisk, fördömande eller bara en idiot, men jag kan fan inte förstå vart rättvisan ligger i att min lilla flicka, inte ens 2 år fyllda, ska behöva gå igenom det här.

När jag tar fram nålen och ska göra ett glukostest på henne sträcker hon ut armen för hon vet vad som händer, hon vet inte varför men hon vet att hon måste. Första gången hon gjorde det så log hon, hon gjorde det inte för att hon tyckte det var särskilt roligt utan för att hon på något sätt vet att hon måste. Det märks att hon bara vill hem härifrån, krypa ner i vår saccosäck och kolla på Playhouse Disney tillsammans med sina syskon. Istället måste hon vara här på sjukhuset, ta en massa prover och bli stucken med en jävla nål konstant. Hur ska jag som en pappa som älskar sin dotter mer än vad ord kan beskriva kunna ställa mig framför en spegel och säga ”Nä, men jag är en bra pappa och jag gör allt för min dotter” när jag ser i hennes ögon vilken lidande hon går igenom.

Det här är första gången som jag ifrågasätter rättvisa i mitt liv. Jag har under mina (något) vuxna år gått igenom missbruk, kriminalitet, förlust och bortgång av vänner och familj, förlorat ett barn och sårat desto fler, men jag har aldrig ifrågasatt rättvisa, inte förrän nu. Nästa gång jag tar upp sprutan och ska ge henne insulin eller ta ett glukostest så kommer hon dra upp tröjan eller sträcka fram armen precis som vanligt, kanske med ett leende som hon gjorde idag. Det enda jag kommer tänka är att hon inte förtjänar det här och att om det hade funnits rättvisa i världen så hade hon sluppit det här och att det istället borde varit jag som blev sjuk.

Lycklig, hoppfull & förväntasfull

9 sep 2012 av lifeafter30

Just nu är jag så där lycklig som bara varit vid få tillfällen i livet. Lika ledsen och otröstlig som jag var när det uppdagades att Haylie fått diabetes lika glad och lycklig är jag nu när man klart och tydliga kan se att behandlingen hon får verkligen fungerar.

När jag kom hit idag innan lunch efter dryga dygnet på hemmaplan så hade Haylie blodsocker på 14,7 som sedan blev 3,0 efter diverse insulin. Den typen av svaj har blivit en vana och jag var helt inställd på att det skulle fortsätta så. När det var dags att lunch så var jag mentalt förberedd på att hon skulle vägra, men något hände. Hon slängde i sig två portioner makaroner utan ett ord. En gång är ingen gång tänkte jag när hon sov sig igenom mellanmålet (efter konsultation med läkare och sjuksyster) så när det var dags för middag så var jag återigen beredd på att hon skulle vägra. Hon såg skeptisk ut när hon såg riset men gick med på att smaka och det hela slutade med att hon rensade tallriken – två gånger.

Nu började hoppet stiga men så kollade jag blodsockret strax efter maten och så var vi uppe på 10,8 igen. Strax innan kvällsfikat gav jag henne en 0,5 enhet insulin och det sjönk till 8,4 – trots att hon slängt i sig en hel macka med leverpastej, gurka och ost på. Nu ska nästa koll ske kl 21 och jag börjar bli hoppfull om att vi hittat rätt nivå på insulinet. Nu sover hon, utan vidare snarkningar.

Mellan all mat har vi också varit ute i två omgångar och rört på sig rejält genom att sparka boll.

Jag är lycklig, glad och förväntasfull för vad som väntar.

Från 14,7 till 3 på några minuter

9 sep 2012 av lifeafter30

Nu har jag varit här på sjukhuset här med Haylie ett par timmar och vi har hunnit käka lunch. Innan lunchen kollade vi blodsockret på Haylie och hon låg oroande högt på drygt 14, trots att man hon hade fått två enheter insulin strax innan klockan 10. Innan vi skulle gå och käka så fick hon fyra nya enheter insulin för att förhoppningsvis få ner blodsockret.

Till lunch serverades det fisk och makaroner, inte helt vanlig kombination på hemmaplan. Lika väntat som att hon skulle äta upp makaronerna, lika väntat var det att hon dissade fisken. Istället fick hon en extra portion med makaroner och jag bad om det för att jag vet att det där med kolhydrater är tufft att få i henne, allra helst sen hon nu mer inte vill ha potatis i någon form. Efter lunchen hade blodsockret sjunkit från 14, 7 till 3, vilket var lite överraskande men också oerhört glädjande. Det är inget värde som man ska sträva efter men att ligga på 3 är ändå ingen fara.

Nu ligger hon och vilar, djupt dessutom och det beror väl närmast på den tuffa natten men också på en rätt ansträngd situation med blodsockret. Jag fick karré och potatis till lunch, och om det säger jag som så att jag inte är för maten åtminstone.

Jag kollade hennes blodsocker nyss och då hade hon gått upp till 5,7, vilket är kanon. Nu återstår det att se om det håller sig där fram till fikat eller om det börjar pendla igen.

idag när vi åkte in hit så skippade vi barnvagnen eftersom vi bara skulle åka frm och tillbaka, det räckte med bilbarnstolen resonerade jag. Det tyckte inte min far och jag var tvungen att fotografera den nya ”barnvagnen”.

Snabba svängar – Tillbaka till sjukan

9 sep 2012 av lifeafter30

God morgon!

Ibland går det fort, och det har det gjort denna morgon. I går byttes jag och Camilla av på sjukhuset och tanken var att vi skulle bytas av på måndag igen men det blev lite för tufft för Camilla där på sjukhuset, vilket jag förstår. Det är rätt mycket att ta in på en gång, för det första är det horribelt att bara se sitt barn må som Haylie mår och på det ska man sen räkna kolhydrater och gud vet vad för att kunna hitta en jämn insulinnivå. Jag känner mig mentalt redo för det här så det är lika bra att jag åker tillbaka så får Camilla komma hem.

Nu är frukosten intagen och om 45 minuter kommer pappa och hämtar oss. Innan dess ska jag städa, tömma diskmaskinen, packa med allt som Haylie saknar på sjukhuset och dessutom hinna pussa på de övriga barnen lite extra.

Fler uppdateringar i eftermiddag och i kväll.

Inget kommer bli som förut

8 sep 2012 av lifeafter30

Nu har jag och 3/4 av barnen varit hemma i några timmar men mina tankar ligger hos Haylie på sjukhuset. Jag kan inte fatta allt som hänt de senaste dygnen, från att ha trott att hon mådde dåligt för att hon blivit biten på dagis och mådde dåligt av den anledningen till att ha blivit tvungen att fejsa att hon drabbats av en sjukdom som kommer följa henne livet ut.

Det kanske är egoistiskt tänkt, men på något så var det ändå skönt att få höra att den här sjukdomen inte var något som vi hade orsakat henne genom dålig eller slarvig kost utan att det var något som hon bara drabbats av, oavsett vad vi hade gjort. Jag tror inte att jag hade klarat av att leva med tanken på att jag skulle ha skadat mitt barn så.

Nu har vi dock haft tur på flera plan. Först och främst så lever vi i en tid där den medicinska utvecklingen gått så mycket framåt att hon kommer att kunna leva ett normalt liv, det var väl tur i oturen att hon drabbades när hon var så här liten för det kommer underlätta henne att leva med dessa villkor som en normal verklighet. För det andra hade vi tur att vi just nu flyttade upp hit för Örnsköldsviks Sjukhus är en av landets två bästa sjukhus när det kommer till just det här med diabetes och barn. Och det märktes också på personalen att dem verkligen är bäst på det här. Under dem dygn som vi varit inlagda så har allt verkligen fungerat perfekt, aldrig långa väntetider på frågor eller beslut som måste ta, bra och viktiga samtal med såväl dietist som kurator, för att inte tala om sjuksystrarna på avdelningen.

Jag tänker också på framtiden och inser att inget kommer någonsin bli som förut. Jag är redan inställd på dem självklara omställningarna som det kommer kräva, men också alla dem här sakerna som man skulle vilja göra vid sidan av familjen, det är liksom bara att glömma. Allt vad heter hockey, musik och vad jag nu haft för planer den närmsta tiden är bara att glömma, och ärligt talat är det inte något som känns som en uppoffring på något sätt.

Nu ska jag ta och runda av kvällen här, slappna av med lite TV-spel innan det är dags att sussa på riktigt allvar.