Rasism är på många håll oacceptabelt här i Sverige. Neger är ett bannlyst ord, likaså svarting och blatte. Om du så mycket som tittar lite snett på en människa med annan hudfärg än vit blir du stämplad med den rasistiska stämpeln och ger du inte de ”stackars” tiggarna utanför systembolaget en slant regnar glåporden över dig, bakom ryggen såklart, i Sverige är vi fega.
Men det märkliga är att det är helt okej att förnedra, prata illa om och på andra sätt förtrycka oss som lider utav ett neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Jag har tappat räkningen på hur många personer jag stött på genom mitt 22åriga liv som på olika sätt gjort sig lustiga över mig och min funktionsnedsättning.
Innan jag diagnostiserades så var jag bara stökig och konstig. När det sedan konstaterades att jag led utav den svåraste typen av ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) blev jag behandlad efter helt andra metoder. Man skulle kunna tro att det blev bättre och det blev det kanske- för mig- som förstod varför jag reagerade som jag gjorde (åtminstone en smula mer än tidigare) men när det gäller omvärlden så hårdnade synen och fördomarna gentemot mig och min diagnos började ösa ner.
Så har det varit sedan dess. Vissa tillfällen har jag förträngt medans andra alltid kommer att sitta kvar i huvudet.
Två exempel på dessa är:
1). När jag förra året blev oense med en lärare i skolan. Jag tyckte att denna pratade för tyst (vilket hon också gjorde, ingen i klassen hörde vad hon sa) och för långsamt (vilket gjorde att jag inte kunde koncentrera mig) och jag valde att uppmärksamma henne på detta. Jag sa helt enkelt kort & gott; som vi med denna typen utav diagnos gärna gör då vi är mycket ärliga, ”skulle du kunna prata lite högre och snabbare? Jag orkar inte koncentrera mig när du pratar så långsamt och jag hör inte vad du säger.”
Detta resulterade i ett möte med skolans ”kurator” och de ”utsatta” läraren där dem (i synnerhet kuratorn) satt och verkligen gjorde sitt bästa för att trycka ner mig i skorna. B.la sa kuratorn att jag p.g.a. min adhd inte kunde förstå att andra människor hade känslor och inte tygla min vilja eller se hur andra människor kände sig och att alla med adhd funkade så. En ren och skär LÖGN. Jag har också HSP (Högkänslighet) och är mycket känslig för andras signaler. Och jag har aldrig stött på någon med adhd som är avstängd känslomässigt. Snarare tvärtom vill jag påstå, vi har MER känslor eftersom vi inte kan ventilera.
Jag hade kunnat anmäla den kossan men jag valde att låta bli. Idag ångrar jag mig och skulle samma sak hända igen vet jag precis vad jag skulle säga. Jag är mycket säkrare idag och skulle ALDRIG låta någon behandla mig eller mina bröder & systrar på det sättet.
2). Det handlar om en väns sms till mig för två år sedan. Hon & jag var bästa vänner. Trodde jag.
Glömmer aldrig just den meningen :”Jag orkar inte vara vän med dig längre, det händer så mycket omkring dig och jag fixar inte det.” Struntprat. I själva verket handlade det om att hennes pojkvän inte velade att vi skulle ha en fortsatt nära relation. Varför? Jo jag hade ju sagt vad jag tyckte om hans knarkande.. det var inte populärt och återigen ställer ärlighet till det för oss bokstavsbarn.
Det är så oerhört sorgligt och jag lider med alla som liksom jag blir dömda och illa behandlade för något vi inte kan rå för.
Brukar jämföra detta med förintelsen. Det kanske låter knäppt men det finns skrämmande mycket likheter om man vågar ta sig en ordentlig titt.
Precis som ingen borde ha dömt judarna då för att de var annorlunda och hade en annorlunda tro så bör ingen döma oss bokstavsbarn. Det spelar ingen roll i vilken kombination bokstäverna står i; vi är människor och värda att bli behandlade som sådana. Vi vill också ha respekt, kärlek och omtanke. Vi vill få finnas och ta plats, vi vill våga ta ett kliv ut i världen och göra det vi drömmer om utan att hela tiden behöva kasta blickar över axeln efter era fördomar som för oss blir som ett knivhugg mellan skulderbladen. Du kan aldrig uttala dig om adhd utan att veta hur det är att ha det. Alla fungerar olika, även vi bokstavsbarn. Jag tror faktiskt att vi är mest olika av alla. Och vi kämpar allra mest. Först kämpar vi med oss själva, för att klara vardagen i en värld som inte är anpassad för oss. Sedan kämpar vi också mot era fördomar – för rätten att leva ett så normalt liv vi bara kan.
Döm inte. Du har inte gått en dag med vårat huvud; fyllt av tankar, känslor och frågor.
Bilden är gjord av min adhd syster Anna Porsvald.
För er som vill veta mer:
Vad är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?
En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innebär att hjärnan hos en person inom vissa områden har ett annorlunda fungerande jämfört med hur det är för de flesta andra. Det speciella fungerandet är medfött och kommer således att bestå under en persons hela liv. Att en persons hjärna fungerar annorlunda innebär inte nödvändigtvis något negativt, men ofta ställer det till problem i livet i sådan grad att det är meningsfullt att tala om en nedsättning i hjärnans funktioner.
En persons livssituation och erfarenheter har betydelse för i vilken grad det annorlunda fungerandet leder till en funktionsnedsättning. Det finns emellertid gott om exempel där detta annorlunda fungerande bättre beskrivs i termer av positiva personlighetsdrag. Finns en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ökar dock risken för att personen ska drabbas av psykiska problem såsom depression, ångest, tvångsneuros, fobi, utmattningssyndrom, ätstörning, sömnrubbning, missbruk och psykosomatiska besvär. Man kan förstå det som att en person har en medfödd psykisk skörhet men det behöver inte nödvändigtvis leda till psykiskt lidande. Förståelse för sitt eget fungerande och stöd från omgivningen är här faktorer som spelar in.
Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har många gånger problem när det gäller att rent praktiskt få vardagen att fungera. Ofta finns även bekymmer inom det sociala området. Det är vanligt med erfarenheter av missförstånd. Det är svårt att göra sig förstådd och det är svårt att förstå andra människor. I många fall har man levt en stor del av livet utan att vara medveten om att man varit belastad av en medfödd funktionsnedsättning. Den intellektuella begåvningen kan ha varit god, vilket bidragit till förvirring när det visat sig att vardagslivets krav fört med sig återkommande misslyckanden. Omgivningen har ofta missförstått ens avsikter och själv har man plågats av osäkerhet inför vad som utspelar sig mellan människor. I vissa fall har man sökt hjälp inom vården och psykiatrin och där fått olika diagnoser och behandlingar.
Behov av andra
Människors psykiska välmående är i hög grad beroende av att man har goda relationer och i denna fråga skiljer sig personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte från andra. De utskiljer sig inte heller när det gäller välvilja och intresse för hur andra har det. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ofta pressade att anstränga sig mer för att få till fungerande relationer. Det kan finnas medfödda samspelssvårigheter, som leder till brister i förståelsen av underförstådda regler vilka per automatik reglerar social samvaro. Många sociala beteenden som av de flesta utförs automatiskt och intuitivt, behöver en person med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tänka ut och lära in för att få att fungera. Detta är en omständighet som för med sig att relationer till andra inte nödvändigtvis blir sämre men i någon bemärkelse måste bli annorlunda. Problem med impulsivitet och sämre uthållighet utgör en belastning i relationer. Svårigheter med ömsesidighet och oförmåga att stanna upp, tänka kring vad som sker och håller på att gå fel i kontakt med andra, spelar också roll.
Misslyckanden i relationer och ensamhet ökar risk för depression och ångest.
Eftersom det är frågan om en medfödd funktionsnedsättning gäller det här även tidigt i livet. En medfödd skörhet hos det lilla barnet medför sämre förutsättningar för en trygg anknytning till föräldrarna, vilket utgör en grund för en normal personlighetsutveckling.
Upprepade erfarenheter av tillkortakommanden i sociala situationer tillsammans med den omständighet att det upplevs som ansträngande att umgås med andra, kan ge upphov till ångest. Detta kan leda till en benägenhet att undvika situationer där man träffar andra. Eftersom personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har samma behov av sällskap, vänskap, närhet och kärlek som vem som helst, kan det här bidra till en större isolering än vad som är bra. Samvaro med andra upplevs i och för sig som ansträngande men också som positiv och nödvändig. För att få till stånd sociala situationer som ger mer än det tar, kan det krävas att man är uppfinningsrik och öppen för okonventionella praktiska arrangemang. Det gäller att hitta kompromisser som fungerar och möjliggör en givande samvaro med andra. Det är möjligt att ha ett gott socialt liv även om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men ibland behöver det i praktiken ordnas på ett jämfört med andra annorlunda sätt.
Koncentration/Aktivitetsreglering/Perception
Koncentrationsproblem och problem med att reglera vakenhetsnivån är vanligt förekommande. Att inte kunna fästa sin koncentration på en uppgift under en längre tid gör det svårt att använda sig av sina förmågor. Att ständigt vara lite för aktiv alternativt lite för låg i energinivå eller ha svårt att skifta aktivitetsnivå när det behövs, gör vardagen svårare att hantera. De flesta människor har en automatisk och omedveten förmåga att sålla bort sinnesintryck som i situationen är ovidkommande. Det här är viktigt för att skona hjärnan från att överbelastas av intryck och det medför också möjligheter att koncentrera uppmärksamhet på det som för stunden är viktigt. De flesta människor klarar att föra ett samtal med en annan person även i en stojig folksamling. Det faktum att förmågan är nedsatt kan bidra till att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar undviker att vara tillsammans med flera andra på samma gång.
Det är vanligt förekommande att förmågan att uppfatta intryck är annorlunda jämfört med personer som inte har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vanligast är en överkänslighet inom ett eller flera sinnen. Denna annorlunda perception kan medföra konsekvenser av många olika slag. Ett exempel på detta är svårigheter kring mathållningen som kan medföra att personerna inte får i sig det de behöver. I likhet med vad som gäller vid sömnproblem förstärks svårigheterna om man inte har fasta rutiner i sin vardag. Med de perceptuella svårigheterna följer även problem med att reglera kroppsliga funktioner och behov. Det här innebär inte bara att upplevelser av mättnad/hunger blir annorlunda utan det gäller även upplevelser av köld/värme och trötthet/energi.
Hinder i kontakt med det inre livet påverkar även möjligheten till tydlighet avseende känsloliv och motivation. Det kan bidra till problem med att identifiera egna känslor och svårigheter att reglera dem. Starka, intensiva känslosvall kan vara besvärliga att stå ut med för såväl personen själv som för omgivningen. Lika besvärligt kan det bli ifall känslorna upplevs så otydligt att de inte ger någon större vägledning i de olika sorters valsituationer som förekommer i en människas vardag.
Svårigheterna kan leda till att en tvångsproblematik utvecklas utifrån ångest inför att inte ha kontroll över tillvaron. Denna problematik som bottnar i medfödda brister vad gäller perception och koncentration förstärks av osäkerhet kring sociala situationer.
Exekutiva funktioner
De som har en neuropsykiatriskt funktionsnedsättning har ofta svårigheter med planering och organisation. Vad som kan tyckas vara motsägelsefullt är att vissa personer inom gruppen planerar och organiserar väldigt väl, ibland så pass bra och mycket att det hindrar dem i vardagen. Det här kan förstås som att personen tillägnat sig en kompenserande strategi som blir rigid och tvångsmässig, utifrån brister inom det exekutiva området. Det som är svårt är att vara följsam till situationen, göra bedömningar och lite spontant komma ”till skott” och göra en insats när det behövs. Lagom är överhuvudtaget svårt för de här personerna. Städning är en aktivitet som ofta är besvärlig att utföra för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Där krävs såväl planering som bedömningar för att kunna leverera en ”lagom” och effektiv åtgärd. Dessutom försvåras det av att sysslan av många upplevs som tråkig. Motivation har mycket stor betydelse för den här gruppens möjligheter att utföra en uppgift.
Stress
Alla de svårigheter som beskrivits ovan gör att många saker i livet inte fungerar smidigt och automatiskt på samma sätt som det gör för de flesta andra. Enkla sysslor kräver ofta en medveten koncentration och en genomtänkt strategi för att de ska kunna bli genomförda. Vardagslivet blir helt enkelt mer arbetsamt. En del tvångsmässigt relaterade tidskrävande strategier gör också att färre saker hinns med. En tröghet i systemet som reglerar aktivitetsnivå minskar möjligheter till återhämtning i vardagen. Om en person ”går på högsta växel” ofta och länge blir denne förr eller senare utmattad. Goda sovvanor är svåra att få till ifall det finns en funktionsnedsättning som påverkar vakenhetsnivån. Ofta har man vänt på dygnet, men även andra sömnproblem är vanliga. Om de grundläggande mänskliga basbehoven av sömn och mat inte är tillfredsställda påverkar även det personens kapacitet. I praktiken uppmärksammas tecken på att personen har en dålig stresstolerans. Detta bidrar till att öka risken för personen att hamna i en utmattningsdepression, vilket i sig kan förstärka de neuropsykiatriska symptomen.
När en person, med eller utan funktionsnedsättning, har utsatt sig för överansträngning och stress under en längre period uppkommer symptom som påminner om neuropsykiatriska svårigheter. Närminne, arbetsminne och perception påverkas. Tålamod och impulskontroll försämras och man blir mer impulsiv. Även den empatiska förmågan blir negativt påverkad vid stress. Stress ger upphov till kemiska förändringar i hjärnan som kan leda till mer eller mindre bestående besvär. Det är inte självklart att kräva en lika stor arbetsinsats av personer med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som man kräver av andra. I rätt arbetssituation kan dock ofta svårigheterna kompenseras på olika sätt och arbetsinsatsen blir god.
Behandling/stöd
Hur gör vi för att hjälpa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Utredning och kartläggning fyller inte bara funktionen att vara underlag för en diagnos. Själva processen har ett egenvärde för personerna då det erbjuder möjligheter till nya insikter om det egna fungerandet. Speciellt viktigt är det därför att kunna erbjuda samtal efter själva utredningen för att personen ska kunna reflektera kring den nya aspekten på sitt sätt att fungera. Det gäller även att se till att personen får en rimlig vardagssituation. Sömn på natten, regelbundna måltider, meningsfull sysselsättning/arbete, fritidssysselsättning, motion och regelbunden kontakt med andra människor kan ses som grundbehov.
Gemensamt för alla stöd- och behandlingsinsatser är att uppmärksamma personens stressnivå. Man måste se över personens resurser och svårigheter samt kontrollera hur kravnivån ligger i förhållande till förmågan. Det kan vara till hjälp att inventera personens omgivning utifrån ett perceptionssaneringsperspektiv, det vill säga hur omgivningen kan ändras för att minska stress. När en persons livssituation är övermäktig behövs ibland praktisk och konkret hjälp. En person med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kanske då behöver stöd i form av städning i hemmet och hjälp med att hantera ekonomin. Därefter kan pedagogiska insatser sättas in och då är kognitiva hjälpmedel av värde. Nästan alltid krävs det att personer från olika yrkeskategorier samarbetar.
När en persons grundbehov är tillfredsställda kan det även finnas behov av, såväl som möjligheter till, att tillgodogöra sig en psykoterapeutisk behandling. Centralt är här ett arbete på att utveckla den mentaliserande förmågan samt att motverka destruktiva undvikandebeteenden. Då en person med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning lider av depression, krävs hos behandlaren såväl kunskap kring neuropsykiatri som kunskap kring depressionsbehandling.
Mindfulness som är en KBT-metod som inrymmer inslag från klassiska meditations- och yogatekniker, kan i modifierad form vara värdefull i behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Vid adhd fås ofta goda resultat genom medicinering. Detta kan ibland vara en tillräcklig åtgärd men behöver alltemellanåt kompletteras med andra insatser.
Källa: Ulla Johansson
