Att skaffa barn trots fara för sitt eget liv

Tillbringade halva dagen i Falun idag. Först skulle jag på EKG och ultraljudsundersökning av mitt hjärta.
Jag tänkte berätta lite kort för er vad det berättade på UL och varför jag måste gå på  kontroll.

Jag lider av ett mycket sällsynt och speciellt hjärtfel, sk Marfanssyndrom. Marfans är ärftligt och beror på en skada i en gen, ofta i kromosom 15.
Det är så mycket som 50 % ärftlighet. Det finns alltså en stor risk att barnet i min mage kommer att drabbas av sjukdomen om man ska lita på statistiken.
Jag tycker dock det känns i hela kroppen att hon är helt frisk 🙂 Men risken är överhängande och går inte att utesluta fören barnet är fött och undersökt. Marfans syndrom drabbar skelettet (benskörhet och svagt skelett), överrörlighet och hoppande leder, dåliga lungor (jag är väldigt känslig mot cigarettrök och blir snabbt dålig om jag andas in för mycket), värdelösa ögon och lågt blodtryck. Ofta är man lång och mager med långa smala fingrar. Vanligtvis har man också en lätt utputande bröstkorg, sk fågelbröst. Det var detta som gav upphov till bröstoperationen som jag gjorde i januari 2013. Men det allvarligaste symptomet som kännetecknar Marfans är en skörare och mer utvidgad aorta. Aorta är ett av kroppens viktigaste organ. Utan den kan vi inte leva. En vidgning av den måste akut operas annars riskerar pulsådern att brista vilket leder till en omedelbar död. En graviditet när man har Marfans syndrom är dubbelt så riskfylld. Vid en graviditet stiger blodtrycket och aortan vidgar sig naturligt. I mitt fall skulle en sådan vidgning få katastrofala följder. Innan jag planerar en graviditet måste jag i god tid informera mitt läkarteam om detta så de göra mätningar och besluta om en graviditet är möjlig i nuläget eller ej. Nu vet de flesta av er som läser min blogg att min graviditet inte var planerat överhuvudtaget. Så det är bara att le och se glad ut och hoppas att det kommer gå bra och inte ställa till det för mig i framtiden om jag vill ha fler barn.

Eftersom jag har sämre skelett och svagare leder än normalt så blir en graviditet också betydligt
mer påfrestande för min kropp. Det är en av anledningarna till att jag är lycklig över att  inte ha gått upp så mycket i vikt. Kanske betyder det
att min kropp inte samlar på sig så mycket vätska vilket ökar chanserna att det ska gå finfint med aortan.
Just nu ser det inte ut som om vi behöver plocka ut bebis tidigare. Allting såg fint ut  på ultraljudet idag och läkaren upptäckte inte den minsta vidgning. Oddsen var bra och i nuläget är det 1 % av 99 att min graviditet skulle leda till att aortan brister. Men risken finns, det gör den. Men jag tycker att man måste få chansa lite här i livet. Hur ska man annars kunna leva? Risken att jag blir överkörd när jag går över vägen är så mycket större!
Jag kommer att få göra ytterligare tre kontroller av hjärtat och om allt ser fint ut på dom så blir vi föräldrar i slutet på November (vid kejsarsnitt plockar man ut barnet 1-2 veckor före beräknat förlossningsdatum som i vårt fall är 6 December). Skulle det däremot visa sig att det finns en ökad vidgning så fattar läkarna ett beslut beroende på hur pass ökad den är. Jag tror däremot  att det här kommer gå hur bra som helst 🙂
Tänkte skriva ett mer utförligt inlägg om min diagnos och vad den innebär för mig eftersom det finns en del saker som jag inte kan göra eller måste
vara extra försiktig med. Den kommer ni att hitta under en kategori som heter ”Mina diagnoser”, och finns på bloggens startsida. När den kommer upp beror lite på mig och hur mycket jag har att göra.

Efter besöket på sjukhuset drev vi runt i stan en liten stund (Johne följde med mig dit som stöd eftersom Jim fortfarande ligger i feber) innan vi åkte tillbaka till Borlänge. Och efter 2 timmars väntan på bussen kunde vi äntligen ta oss hem till Säter igen (en timmes bussresa utan AC= Inget jag drömmer om att få göra om) och då var det skönt att ta sig ett svalkande dopp i poolen. Resten av kvällen tillbringande jag på pooldäcket tillsammans med svärfar och bra musik. Och nu sitter jag här och kladdar lite för er, kära läsare, och ska snart ta och hoppa in i duschen. Imorgon blir det upp tidigt för att motionera hästskrället så det blir ingen skit sen kväll. Hoppas ni haft det bra och njutit av värmen, för snart är den väck!
Puss, Nadia